وفاة هدى الحربي الناشطة الإجتماعي من خلال مواقع التواصل الإجتماعي وأم طفلتين عانتا من مرض نادر لم يتم الوصول إلى مصل وعلاج له ويوم امس تلحق بإبنتها التي توفيت قبل عامين.
هكذا كانت حياة هدى الحربي عبر مواقع السوشيال ميديا سواء عبر تويتر او الفيس بوك او انستقرام وكذلك سناب شات بالحديث بشكل إيجابي والتعلم من مجريات الحياة والصبر على مايتم الإبتلاء به من ربنا بالصبر وإحتساب الأجر.
وفاة هدى الحربي
بعد ان توفت إبنتها ليان الدخيل قبل عامين وذلك بسبب اصابتها بمرض خطير ونادر وهو نيمان بيك وهو مرض وراثي وعانتا إبنتيها من ذلك المرض لتغادر الحياة احداهن قبل عامين.
وتناقلت مواقع التواصل الإجتماعي حول خبر أحزن الكثيرون من المتابعين والنشطاء بعد قراءة وسماع خبر وفاة الناشطة هدى الحربي حيث تم الحديث عن وفاة ام ليان وراما بعد تأثرها بمرض فيروس كورونا كوفيد 19.
هدى الحربي ويكيبيديا
لم يتم الحديث عنها بشكل كبير عبر مواقع التواصل الإجتماعي وكذلك المواقع الإخبارية إلا انها اشتهرت من خلال سناب شات وكذلك حسابات تنشر لها التفاؤل بالحياة والصبر والإحتساب.
وهدى الحربي هي مواطنة سعودية كانت بجانب إبنتيها الاتي عانتا من الإصابة بمرض وراثي نادر سُمي نيمان بيك ولم يتم التوصل إلى لقاح وعلاج لهذا المرض الوراثي.
وعزى الكثيرون عبر مواقع التواصل الإجتماعي ناشرين هاشتاق بإسم #امليانوراما_الدخيل بعد صراع مع كورونا؛ وفاة هدى الحربي احدى مؤثرات مواقع التواصل التي عُرفت بتفاؤلها وإيجابيتها تجاه اصابة ابنتيها ليان وراما بمرض نادر، توفيت ابنتها ليان منذ عامين، واليوم لحقت بها والدتها.
معنى نيمان بيك
نيمان بيك هو من الأمراض الوراثية التي تؤثر على قدر الجسم على نقل الدهون (الكوليسترول والشحميات) داخل الخلايا. حيث تُصاب هذه الخلايا بالعطب ثم تموت بمرور الوقت. ويمكن أن يؤثر داء نيمان-بيك المخ والأعصاب والكبد والطحال النقي العظمي، بالإضافة إلى تأثيره على الرئتين في الحالات الخطرة.
يمكن أن تحدث الإصابة بداء نيمان-بيك في أي مرحلة عمرية، ولكنه يصيب الأطفال بشكلٍ رئيسي. ولا يوجد علاج معروف له كما أنه يكون مميت في بعض الأحيان. ويركز العلاج على مساعدة المرضى على التعايش مع أعراضهم.
اعراض مرض نيمان بيك
قد تتضمن العلامات والأعراض لمرض يمان-بيك ما يلي:
- عدم اتزان الحركات وصعوبة المشي
- فرط انقباض العضلات (خلل توتر العضلات) أو حركات العين
- اضطرابات النوم
- صعوبة في البلع أو تناول الطعام
- تكرار الإصابة بالالتهاب الرئوي